Hogyan képzeljek el egy autistát?
Az autizmus definícióját nálam okosabb emberek már leírták (íme az egyik legjobb meghatározás:http://www.autizmus.hu/AAspektrum.shtml) .Itt néhány alapvető dologról írnék, ami a blog megértéséhez szükséges.
Az autizmus diagnózist kapott emberek között nincs két egyforma, mint ahogyan neurotipikus társaik között sem. Az autizmus nem nevezhető betegségnek, hanem egy olyan fejlődési zavar, amely az érintettek egész személyiségét áthatja élete végéig. Autizmus spektrumzavar néven is illetik, ugyanis az érintettek autizmusa egy folytonos skálán bárhol elhelyezkedhet a szinte észrevehetetlen tünetektől kezdve az erős érintettségig, kezdve a kicsit bogaras, nagyon okos, de furcsa professzortól a nem beszélő súlyos értelmi fogyatékosig. Szemben más fogyatékosságokkal (pl. testi fogyatékos, látássérült, stb) külső fizikális jegyek nem mutatkoznak, ezért - különösen az enyhe esetek - első ránézésre nem különböznek az ép emberektől. Mégis, minden autista emberben közös, hogy nehézségeik három területen jelentkeznek (ez az ún.autisztikus triász): 1. Kommunikáció, 2. Szociális készségek, 3. Rugalmas viselkedésszervezés.
Mivel minden érintettnek ezeken a területeken belül értelmi adottságaiktól, személyiségüktől, életkoruktól stb. függően más megnyilvánulás a jellemző, ezért nagyon nehéz általánosítani. Én például a fiam problémáit ismerem, de nagyon sok olyan tünet lehetséges, amit mi nem tapasztaltunk meg. Az alábbiakban azt mutatom be, hogy nálunk hogyan jelentkezett az autisztikus triász:
Kommunikációs nehézségek: ezek szorosan összefüggenek a szociális nehézségekkel. Peti megkésett beszédfejlődésű gyerek, de a legnagyobb probléma nem ezzel volt, hanem azzal, hogy ha beszélt is, nem a másokkal való kommunikációra használta a beszédet. Például ha kérdeztem valamit tőle, egy nem odaillő meserészlettel válaszolt. A beszédértésével is voltak gondok. Nem szólt, ha szomjas vagy éhes volt és máshogyan sem adta ezt tudtunkra. Sokáig nem tudta, hogy mit kell tennie, ha egy játékot szeretne a felső polcról, helyette dührohama volt és mi ott álltunk értetlenül, mert nem értettük, mi a baja.
Szociális nehézségek: Peti egyedül szeret játszani. Kis korában nagyon frusztrálta, ha a játékába bárki be akart kapcsolódni, másfelé kezdte tolni a vonatát. Nem értette, miért kellene várakozni a hintára a játszótéren (ott kellett lenni a sarkában, nehogy a kisbabát kipenderítse a hintából), az alapvető szociális szabályokat nem érti. Sokáig nem tudta, hogy mások is szeretnének dolgokat vagy mást akarnak, mint ő. Ezen van még mit fejlődnie. Hívják ezt az állapotot elmevakságnak is, korlátozott a rálátása mások gondolataira, hát még érzelmeire. Az érzelmek felismerése saját magában és másokban, azok kimutatása is nagyon nehéz volt Petinek az elmúlt egy évig, ez is sok feszültséget okozott benne, ami kiborulásokhoz vezetett. Például nemrég terápián kellett neki megtanulnia, hogy ha örül, akkor mosolyogjon és ne a másikat öklelje a fejével (erőltetett grimasz formájában, de sikerült neki a mosolygás).Simán rálépett a lábunkra, mert nem is vett észre minket, fellökött embereket a bevásárlóközpontban. A kortárs gyerekek iránt nem igazán érdeklődik.
Rugalmas viselkedésszervezés: ez nálunk egyenlő a rugalmatlanságával. Frusztrált, ha nem tudja előre, mi fog vele történni, vagy ha előre nem látható változás van a programban (lásd az éttermes történet a legelső blogbejegyzésben). Ha a boltban elfogyott az általa eltervezett rózsaszín papíros dinnyés nyalóka, ha a kedvenc mesét leszedték az internetről... Amíg írok, épp azon mérgelődik, hogy nem indulunk ma este vissza a könyvtárba, ahol ma délelőtt kinézett magának egy könyvet és véletlenül nem azt hozta haza. Rugalmatlan, ha letörik az egyik játékvonatjáról egy pici alkatrész: azt AZONNAL vissza kell ragasztani (nem baj, ha lekéssük a vonatot és elkésünk az iskolából...). Volt, hogy reggel ő csak kék vonatra volt hajlandó felszállni, ha piros jött, kész volt a dühkitörés.
Mindezekre Peti dühkitörésekkel reagál(t). A külső szemlélő számára ez egy neveletlen gyerek benyomását kelti, holott Petiben a rohamot az erős stressz és nem az akaratosság váltja ki. Micsoda különbség... már megint az a fránya jéghegy csúcsa...
Szerencsére lassan nyolc évesen Peti ezeken a területeken rengeteget fejlődött, hála az autizmus-specifikus terápiának és hogy mi is lassan megtanultuk megérteni őt, de nyilván mindig maradnak megoldandó feladatok. A megoldásokról később még fogok írni... (most például mennem kell, mert meg kell vele beszélnem, hogy holnap délelőtt visszamegyünk azért a Thomasos könyvért a könyvtárba).