A jéghegy csúcsa - avagy az autizmus és mi

Csillag születik

Nem akármilyen csillag. Hanem Citromcsillag,

citromcsillag2.jpg

Az úgy volt, hogy eljött az iskolai farsang ideje. Petit kérdezgettem, hogy mi szeretne lenni a farsangon? Nem tűnt túl lelkesnek, azt mondta, semmi. Akkor próbáltam neki tippeket adni, de egyikre sem ugrott. Magamban örültem, hogy végre, erről is le van a gond... Azért a biztonság kedvéért szóltam neki, hogy ha mégis van ötlete, vasárnapig mondja meg, mert különben nem lesz időnk a jelmezt elkészíteni. (Most már tudom, nem ártott volna lerajzolni ezt egy hetirendbe, mert valószínű, nem jött át neki az info.)

Hétfőn suli után épp sorban állunk a Lidl-ben, amikor Peti benyögi, hogy ő mégis szeretne beöltözni. (Pénteken farsang.)....- Öööö Peti, mi szeretnél lenni? (Dehátnemmegmondtam, hogy vasárnapig szólj Anyádnak?)  Hát CITROMCSILLAG!

Mindenre gondoltam, de erre aztán nem. Olyan vad ötlet volt (olyan Petis), hogy legszívesebben hangosan felnevettem volna. Másrészt meg azon agyaltam, hogy lesz időnk megcsinálni a jelmezt? Citromcsillag az Eperke rajzfilmsorozat egyik szereplője. Nem tudom, mi fogta meg Petit, de mostanában tényleg sokat nézte a Citromcsillagos részeket a tévében.

Végül simán egy zöld pólóra citromokat rajzoltam és kapott egy hajpántot, amin egy papír citrom volt. Pont olyan, mint az igazi Citromcsillagnak.

A tavalyi sikere után nem is lepődtünk meg, hogy az iskolában különdíjat kapott. Tavaly Szandi mókus volt a Spongyabobból, az is az ő ötlete volt - övé volt az első díj.

Amit pedig ki szeretnék hozni, hogy Peti soha nem akart helyezést elérni a farsangon. Azt se tudja, mi az. Ő a saját örömére öltözik be. A díjat nem a jelmez, hanem Peti egyedi ötletei kapják. Van mit tanulnunk Tőle...

Felcímkézve

Kiborulós napokon kell valami kreatívkodás. Ez történt velem egy nyári napon- Peti dührohama után gyakran rám jön, hogy tennem kell valamit, ami előrébb visz minket. Elhatároztam, hogy ez alkalommal kitűzőt tervezek magunknak. Mivel minden nap vonattal utazunk és a városban is meg-megfordulunk, sok emberrel találkozunk, akik ha Peti furcsán viselkedik, nem tudják hova tenni a dolgot. Az átlag embereknek nem sok elképzelése van az autistákról, vagy ha van, akkor azonosítják például az Esöember karakterével. Pedig ha csak Petit nézzük, lehet metrómegállókat hangosan sorolós, ugyanazt a másoknak értelmetlennek tűnő kérdést a vonaton ötvenszer megkérdezős, kiborulós, mindennek örülős, a buksiját  örömében nekem ütögetős, a cipőjét minden nap levevős-talpvakarós, de legtöbbször csak ugyanolyan  ember, mint mindenki más. Sőt, egy alapvetően vidám kisfiú. Nem "A fogyatékos". Ha már csak pár embernek leesik a tantusz és ha legközelebb egy ilyen fura gyereket látnak, nem gondolják fejcsóválva  hogy "ejnye, milyen neveletlen, gátlástalan, ...."  Legközelebb talán toleránsabbak lesznek. Vagy ha más nem: magunkat védem a beszólások és rosszalló tekintetek ellen. Szóval a célom az volt, hogy az emberek megismerjék testközelből az autizmust. 

Végül két kitűzőt terveztem, amik a képen láthatóak. Szépen elkészítették nekem és kitűztem a táskáinkra. Ami az enyémre került (azzal a szöveggel, hogy "Szeretek valakit aki  autista"), hamar elkészült. A másikon, ami Petiére került, sokat gondolkodtam, hogy milyen szöveg kerüljön rá. Végül az lett, ami a képen van, olvassátok itt el:

kituzok.jpg

Az elkészült kitűzőket először félve hordtam: most megbélyegeztem magunkat? Aztán elkezdtem figyelni az emberek reakcióját. Sokan úgy tűnik, mintha nem is vennék észre. Ilyenkor nem tudhatom, csak remélem, hogy sokakhoz eljut az üzenet. De volt már, hogy a szemben ülőn a felismerést láttam: hogy összeköti a látottakat a kitűzőn olvasottakkal. Én igazából nagyon szeretném, ha valóban egy beszélgetés tudna kialakulni egy-egy fura helyzetből, szívesen válaszolok bárkinek, aki megszólít, hogy Peti épp mit miért csinál.

Nem vagyok rá büszke, de mégis jó érzés felvállalni magunkat. Legyünk toleránsak a másikkal, hisz nem ismerhetjük a másik helyzetét, akár autizmus, akár más problémákkal küszködik. Hisz ahogy a dal mondja: "Mindannyian mások vagyunk, de egyben s másban hasonlítunk" (Halász Judit, vagy Bródy: https://www.youtube.com/watch?v=tBqUit4mw2M) - hallgassátok csak!

Nem dőlhetünk hátra

tesco_jo.jpgLassan két éve már, hogy Petivel megtörtént a Csoda... egy mindenen kiakadó, ön- és közveszélyes kisfiúból szabálytartó, kiegyensúlyozott, kötelességtudó srác lett. Ugyanakkor maradt a mi cuki játékmackónk, aki fittyet hány, ki mit gondol róla... (Lásd a mellékelt képen, amint egy bevásárlóközpont kiállított asztalához telepedett le uzsonnázni teljes nyugalommal... miért, nincs igaza? ez arra való). Ülök és nézem őt: mi lesz ezzel a csillagszemű kisfiúval? Ő csak jókedvűen uzsonnázik tovább és mit sem érzékel az én sötét felhőimből, annál inkább foglalkozik a buksijában a valódi felhőkkel, mert ha esni fog, kimehet az udvarra és a kisautója tud ablaktörlőzni.

Azt hittem, hogy akkor két éve egyszer s mindenkorra véget értek a nagyobb nehézségek. Most nehéz szembesülni vele, hogy ez még sincs így. Mégsem dőlhetünk hátra, mint aki jól végezte dolgát. Peti túltelítődött: az iskola, utána a táborok, ahol tartania kellett magát és szépen helyt állt. Cserébe most megint gyakran ütöget a fejével, feszült, kis dolgoktól is kiakad. Ma például bezárt a beígért bolt, mire odaértünk és félő volt, hogy nem kapja meg a kedvenc jégkrémét. Aztán találtunk egy boltot, ahol volt az a jégkrém, de addigra Peti már kiakadt, nem nézett maga elé és majd fellökött pár vásárlót, puffogott és esélyes volt, hogy mérgében földhöz vág pár boros üveget vagy a jégkrémet vasalja laposra (mert most épp nagyon tetszik neki az önműködő vasalós történet a PomPom meséiből). Mondogatta, hogy ő a piros lámpánál fog átmenni az úttesten és nem a zöldön. Rettegek, mert kiszámíthatatlan: mi van, ha egyszer tényleg megteszi mérgében? Vissza kell hoznunk a jutalmazós rendszert, napirendet -  hiszem, hogy helyreáll a rend.

De ami eddig csak gyanú volt bennem, egy kontroll vizsgálaton bizonyossá vált: Peti beszédértésével, helyzetfelismerő képességével komoly bajok vannak. Csak sablonokban képes gondolkodni, a többi info el sem jut hozzá, főként ha nem metróról vagy sorompókról szól a szitu. Ma döbbenten hallgattam, hogy bemagolt egy öt perces Kresz szabályt a sorompón való átkelésről, de amit mond, annak a felét saját maga sem érti. Öt éveseknek való meséket ért meg, ha nincs benne semmi csavar (ld. Anna, Peti, Gergő mesék).

Merre tovább? Fejlesztésre hordani segítség nélkül nem bírjuk, lassan anyagilag sem. Ott van az aspi nővére, aki szintén érintett és most őt próbáltuk fejlesztésre járatni (erről itt nem fogok írni, de gyakran ő sem könnyű eset így kamaszodás elején). Közben fel kéne töltődni, mert úgy érzem, nem tudok nekiugrani ekkora feladatnak. Van egy férjem, közös célok, saját álmaim.......

Utókarácsony

Karácsony. Ajándék - az olyannyira áhított piros vonat. Nyitható ajtókkal! Az angyalok elhozták. "Nagyon fogok rá vigyázni".  Január. Lejár a számítógépezésre szánt idő. Hallom a műanyag törését. Látom Peti feldúlt arcát.  A vonat ajtaja leszakadt. "Anyu ez véletlen volt!"
"Peti, nem igaz, ezt mérgedben csináltad" (ez a gyerek tud füllenteni, de jó!!!) "Peti, kint a szabály: a mérgedben eltört játék 5 napra kórházba kerül" Fülrepesztő ordítás. (Vissza kell vonnom, ez túl sok neki! )
"Peti, 3 napig lesz ott a vonat" Magánkívül van. (Mennyi az a három nap? Biztos azt hiszi, sosem kapja meg. Még mindig sok. Ha most megjavítjuk, hogy tanulja meg, hogy ne a játékait tegye tönkre? Ha nem, hogy fog megnyugodni?)
"Peti, legyél biztonságos! Itt van újságpapír, tépd szét!" Rajzlapokat tép. Szóban bánt (de nem valójában!) Ordít. Újratervezés."Oké, nem most, de ebéd után megjavítjuk." Mintha elfogadná. Tombolás csillapul. (Ez volt a jó megoldás.) Másodpercek a jó döntésre. Csak a széttépett papírok. Csöndben nézzük Petit Apával az ágyon. Nem tudunk újat mondani. Hogy bírtuk ezt, mikor naponta volt dühroham. (ó, hála, hogy mostanra már csak évi néhány!) Vádolom magam.  Hogy a nővérére mennyire kevés figyelem maradt. Felmentem magam.  (?) Nem volt senki mellettünk. Nem volt más választásunk. Örök dilemmák. Ugyanazok a kérdések. Nincsenek válaszok. Lassú megnyugvás. Dicséret és juti, hogy biztonságos volt, nem minket bántott. Együtt vagyunk. Egy kedves, csupaszív kisfiú. Angyalkát mutat a karácsonyfán.

Egy esküvő margójára

és mitől működik jól egy nyári szünet

Szeptemberben lagziban voltunk. Mondanom sem kell, hogy aggódtam: vajon Peti hogy fogja bírni a teljesen szokatlan helyzetet: ismeretlen helyet, nagy nyüzsgést, ünneplő ruhát, közös evést, illemeket. Csak nagy titokban mertem arról álmodni, hogy ne adj Isten mi is jól fogjuk magunkat érezni (mint ahogy általában ez van, ha az ember mulatni megy - na de egy auti gyerkőccel...). 

Szerencsére sok képet találtam a helyszínről, és a forgatókönyv is megvolt, így Petinek egy képes napirendet tudtam csinálni: először várni kell, de addig lehet a tó mellett sétálni, aztán szertartás, vacsora, tánc, fürdés, alvás...   és hogy mik a szabályok. A várakozás simán ment, igaz, a kerti tóban egy teknőst sikerült jól kupán vágnia egy kővel. A szertartásnál már nem tetszett a nagy tömeg neki, de be kellett látni, egyszerűen nem elvárható tőle, hogy fél óráig egy számára értelmezhetetlen helyzetben egy helyben üljön. Így hát elég hamar fel kellett álljak vele és odébb mentünk a park egy másik végébe, hogy ott játsszon, amíg a fiatal párt összeadják. Először bevallom, mérges voltam, hogy "persze, már megint kimaradok mindenből miatta, ahogy ez lenni szokott". Aztán ahogy ott játszottunk együtt, kezdtem magam jól érezni, és rájöttem, hogy nem ez a lényeg. Mi így vagyunk boldogok, itt, egymással a fiammal. Még ha a formaságoknak nem is felelünk meg. Nem számít, mások mit gondolnak rólunk. Egyszerre olyan idillivé vált minden.eskuvo.jpg 

A lagzi további része is viszonylag nyugodtan telt. A vacsira várni kellett, Peti fel-felállt és a függönyök mögé bújt, hogy kiiktassa a hangzavart, embertömeget, jónéhány kört menni kellett vele. Aztán jóízűen evett és hamarosan -ahogy megbeszéltük - elvittem lefeküdni és őneki nem okozott gondot, hogy egyedül(!) aludjon egy idegen szállodai szobában. Nemsokára a nővére is követte, akkor már nyugodtabb voltam, hogy ketten vannak. Ééés - kezdetét vette a tánc - hosszú évek óta nem táncoltam ennyit, és mindezt a férjemmel! Hálás vagyok a menyasszonynak és a családjának, hogy ott lehettünk.

Azért a szociális szabályok betartásával voltak kisebb gondok Petinél. A csúcspont az volt, hogy a reggeli narancs juice adagoló csapját egy pillanat alatt a szájába vette és megnyitotta - minek is pohár? A döbbenettől nem tudtam megszólalni, szerencsére az ifjú férjnek volt annyi lélekjelenléte, hogy egy szalvétával megtörölte Petit, majd a csapot is letisztította.

A másik, amiről pár szót szeretnék írni, az a nyári szünet. Igazából majdnem nincs is mit írnom, mert napirend és hetirend használatával nagyon ügyesen feltalálta magát Peti. Az itthoni kiszámítható környezet nagyon jó közeg volt, gyűjthetett jutalmakra, ha a szabályokat betartotta. Kiegyensúlyozott, vidám kisfiú volt. A nyaralás is jól sikerült, egy horvátországi kempingben nyaraltunk, ami ismert közeg volt számára. Élvezte a tengert, a vitorláshajókat, kérdezett, nézelődött, jól érezte magát, s így mi is. Ebben megint csak a napirend, az előzetesen lefektetett szabályok, jutalomrendszer segített. 

Rendmánia? Rendszeretet! És ezermesterség.

Régen írtam, ennek több oka is van: az egyik az iskolai tanév végi hajtás, ami a legtöbb anyukát (is) próbára teszi. Másrészt, mert Peti annyira jól teljesít mostanában, hogy nem volt meg az a gőz, amit ilyenkor itt a blogon is ki szeretnék ereszteni, nem volt annyira kiugró tanulságos történet.

Említettem, hogy szeretnék mesélni arról, hogy mik azok a tulajdonságai Petinek, amelyek valószínűleg az autizmusból adódnak, de mégis összességében előnyére is válhatnak. Itt van például, hogy nem tűri, ha nincsenek a helyén a játékai. Este lefekvés előtt addig rendezgeti a szőnyegen a vonatokat, rakosgatja a használatban volt játékait, hogy a végén gyönyörű rend honol a szobában. Elrakja a mesekönyveket a polcra az esti meseolvasás után, a legapróbb kincsei (jégkrémes pálcikák, egymásba dugott szívószálak, papírfigurák...) biztonságos helyre - egy sárga kosárba - kerülnek, ahol mindent másnap is megtalál (mert jaj, ha nincs meg valami - illetve most már ezt is sokkal rugalmasabban kezeli). Melyik kisgyerekes szülő ne irigyelné ezt tőlünk? Vagy a leendő menyasszony jelöltek is örülni fognak... Azért hozzáteszem, hogy sokszor már abban kell neki segíteni, hogy ne éjfélig pakolásszon, mert amint leér a feje a párnára, megpillant egy apró galacsint a földön és máris felpattan és dobja a kukába fáradhatatlanul - aztán észreveszi, hogy a mozdonya fél milliméterre lelóg a sínpályáról, megigazítja, visszafekszik, aztán és aztán...   Reggelente ő az első, aki elrendezi az ágyát, szépen letakarja takaróval, öltözés után megmossa a fogát. A zokniját egy időben úgy dobta a szennyesbe, hogy egymásba rakta őket. De elmondtam neki, hogy itt ezt nem így kell és simán elfogadta.

A precizitása és az apró hibák felfedezésének képessége bámulatos: a legapróbb sérüléseket észreveszi a kedvenc dolgain és akkor azokat igyekszik megjavítani, vagy velünk javíttatja meg. Nagyon kreatív, eredeti elképzelései vannak és azokat keresztül is viszi, rendkívül kitartó. Legutóbb azt találta ki, hogy a Kinder tojás desszertek műanyag borítása legyen a csónak, beültetett két Lego emberkét és a Kinderhez adott kanál lett az evező - azóta ezt viszi a fürdőkádba és a Velencei-tóra... Igazi ezermester: ragaszt, befest, vág, csavaroz vonatokat, kedvenc figurák rajzait. Ha Apukája elkészíti neki egy igazi vonatnak a másolatát, addig nézi az eredeti képét, amíg fel nem fedez egy bolhapuki méretű pöttyöt, kallantyút, ami nincs rárajzolva az övére vagy másmilyen színű, formájú, méretű, stb... Se vége, se hossza nem lenne a javításoknak (és bizony rengeteg időt és energiát elvettek tőlünk, amíg nem találtuk ki a megoldást:), de hála a rajzainknak, ezt is mederbe lehet terelni: kap egy nap három javítókártyát, és ha valamit szerelni kell, odaad egyet Apunak. (Itt is hozzá kell tenni: Apukája nagyon jó partner a szerelésben és a precízségben sem esett messze az alma a fájától...) Ha elfogytak a kártyák, próbálkozhat ő maga vagy nyitott lehet, hogy az a játék most úgy marad javítás nélkül. Régen ezek nagyon nehéz helyzetek voltak, de lekopogom, hogy most legtöbbször ügyesen elfogadja ezeket.

Ez itt a Kinder csónak, két bácsinak ergonomikus...

weores_s_bombardier_1.jpg

Ez pedig egy eredetileg piros mozdony, kék sziszi szalaggal azonban gyorsan átalakítható kékké és kész is a Weöres Sándor bácsis bombardier! Alább pedig az igazi:

wp_20160406_07_31_07_pro.jpg

Legközelebb Peti pár cuki elfoglaltságáról szeretnék majd írni, addig is mindenkinek jó nyaralást!

Időzített bomba

Ma reggel ágyazás közben az jutott eszembe, hogy a fiam minden reggel milyen szépen elrakja az ágyneműjét, magától. Hogy erről kellene írnom: mennyi jó tulajdonsága van Petinek az autizmusból (is) kifolyólag. A sors azonban úgy akarta, hogy erről máskor írjak...

Petinek ma nincs suli, otthon maradtam vele. Illetve volt egy programunk reggelre: CBA-s dimenziós Vukos kártyákat kell vele átvennem Kelenföldön. Dargay Attila rajzfilmje most nagy kedvenc nálunk. Vannak jelenetek, amiket újra és újra együtt el kell játszanunk (például Peti a Vuk, én meg Vahúr kutyus aki ellopja Mártont, a tyúkot, az Apja pedig rendőr, aki nincs az eredeti történetben). Épp ezért azt találtam ki, hogy ezekre a Vukos kártyákra gyűjthet, ha betartja a biztonság szabályt. Előző este megterveztem a másnap reggelt, hisz ez nem szokványos nap volt: nem megyünk iskolába, de a nővérét azért el kell vinni; vonattal megyünk, de csak Kelenföldig; Kelenföldön a Fornettis előtt várunk egy nénit, aki odaadja -  nekem(!) - a Vukos kártyákat, és ott nem eszünk sütit. Utána vonattal vissza, bevásárlás - ott már lehet Petinek péksütit választani - és haza, ahol lehet számítógépezni. Szépen lerajzoltam az egészet, megbeszéltük Petivel, a képet a táskámba raktam. Csak ma derült ki, hogy mekkorát hibáztam.

Odáig rendben volt minden, hogy a Fornettis előtt vártuk a hölgyet. Meg is érkezett...aztán ahogy Peti megpillantotta, milyen kártyák vannak nála, láttam, hogy elborul az agya: "Ezeken nem az a Vuk van, amelyik mozgatja a száját?!?"  Egyik sem az volt, amit ő várt. Már nem emlékszem pontosan az események mikéntjére (olyan gyorsan történik egyszerre minden, na meg az agyam - szerintem önvédelemből - törli a negatívumokat), de Peti rákiáltott a nőre. Gyorsan kifizettem a kártyákat, aztán csak álltam Petivel az aluljáróban. Könnyes szemekkel állt, tele indulattal, ilyenkor a száját kitátja, ajkait mélyen lebiggyeszti, tiszta feszültség, látni, hogy mindjárt robban. Egy időzített bombával álltam a kelenföldi aluljáróban. 

Peti kidugta mélyre a nyelvét és elkezdte harapdálni ("így ki fog esni a nyelvem?"). Belerúgott a pékség üveges oldalába egy szolidabbat, de szerencsére kicsit távolabb a vásárlók sorától, nem vették észre. Aztán arról kezdett beszélni, hogy világgá megy, beül a villamosba és nekimegy vele valaminek. Csak ennek fele se volt tréfa: elkezdett szaladni a villamosok irányába, hátra se nézett, én meg utána. Mondanom sem kell, hogy megijedtem, mert én nem tudok olyan gyorsan futni, mint ő, de végül szerencsére hátrafordult és megállt, odaértem mellé. Le kell valahogy biztonságos módon vezetni a feszültségét, de hol és hogyan? Adtam a kezébe papírt, hogy tépkedje, de nem volt számára elég "motiváló". Felvillant, hogy itt van a közelben a játszótér, de gyorsan elhessegettem ezt az ötletet, mert képes felmászni a legmagasabb mászókára és onnan leugrani. Így nem utazhatunk a vonaton, kiszámíthatatlan, hogyan viselkedik. Kiszámíthatóság... milyen fontos dolog mindenkinek, főleg Neki. Nekem a vonaton, Petinek a Vukos kártyákkal...Végül felmentünk a pályaudvar melletti parkba és leültem vele egy távol eső padra. Majd csak lesz valami... Peti kitalálta, hogy ő füvet fog legelni. Letérdelt és harapdálni kezdte. Keserű lehetett, mert hamar felhagyott vele és az ágyásokban levő pitypangok bimbóit kezdte tépdesni. Úgy látszott, ez kezdett használni. Szép lassan csitult a mérge...

p_duhroham_vukos_kartya.jpg

Onnantól kezdve semmi probléma nem volt vele. Látszott, hogy el is fáradt a dührohamban. Szépen jött a boltba, kapott mákos sütit.

Régen Peti sokkal kevésbé volt képes uralni az indulatait: harapott, rúgott, dobált volna, úgyhogy nagyon örülök neki, hogy ennyivel megúsztuk. És a tanulság: Petinek teljesen konkrétan tudnia kell, pontosan mit fog kapni vagy mire gyűjt - a képét együtt megnézni, megbeszélni, együtt kiválasztani.

Autizmus és újjászületés

pillango_bab.jpg

(a kép forrása: infaustus.wordpress.com)

Amikor kislány voltam, úgy képzeltem az életemet, hogy majd lesz egy fiú (fehér lovon), aki szerelmes lesz belém, majd elvesz feleségül. Lesznek gyerekeink és ugyanolyan boldogságban, szeretetben élünk majd, mint ahogy drága Anyukámmal éltünk. A gyerekeink okosak és szépek lesznek, szófogadóak, egészségesek, és ha lesznek is nehézségek, mindig örömünk telik majd a gyereknevelésben. Valóban. Az eleje oké. Férj, gyönyörű gyerekek, de valami kezdett nagyon nem stimmelni. Rendszeres dührohamok itthon és nyilvános helyeken. Amikor nem tudhatod előre, a gyereked melyik pillanatban válik ön- vagy közveszélyessé: mikor kezd el kővel dobálózni vagy kekszet tömni fulladásig a szájába. Hát, nem így képzeltük. Összeomlott egy világ bennünk.

Aztán próbáltuk magunkat összeszedni, keresve a megoldásokat. Elmondhatom, hogy az autizmus diagnózisát követően ez töltötte ki az életünket: megtanulni, mi az autizmus, hogyan tudunk segíteni a fiúnknak (könyvek, tanácsadások, ...). Nehéz időszak volt, de nem bántam meg. Felépítettünk egy új világot, ami a férjem nélkül nem sikerült volna. És egy fantasztikus gyógypedagógus nélkül sem, aki segítette Petit és minket, hogy eddig eljussunk. 

 Ez alatt az idő alatt megváltoztam. Nem jobb lettem, "csak" más ember. Újjászülettem én is, mint az életünk. Sok mindent tanultam az életről, magamról, a gyerekekről (ez utóbbiról külön bejegyzést írok hamarosan). Megtanultam sok dolgot elengedni - dolgokat és embereket. Nem mehetünk bárhova nyaralni vagy vendégségbe olyan önfeledten, mint más családok. Másként kell ezt is tennünk, mint ahogy sok más mindent. A férjemmel nem mehet(t)ünk el kettesben évekig sehova, most odáig eljutottunk, hogy önkéntesek jönnek pár órára vigyázni a gyerekekre (köszönet érte!). Már nem én érzem zavarban magam, ha megbámulnak minket vagy megjegyzéseket tesznek ránk.Más szemmel nézem a fogyatékos embereket, felnézek rájuk, hogy mennyi őszinte szeretetet tudnak adni, többet, mint némelyik ép (?) értelmű társuk.  

Ebben az időszakban voltak, akik bátorítottak, vagy csupán meghallgattak, ránk telefonáltak és megkérdezték, hogy vagyunk. Sokan azonban nem merték ezt felvállalni. Így azok maradtak a "természetes szelekció" után, akiknek igazán fontosak vagyunk és nem szabnak feltételeket, hogy miért szeretnek minket. Igaz barátaink, vagy akár a közösségi oldalon pár kedves szót szólók. Igazából hálás vagyok azoknak is, akik kihátráltak mellőlünk. Megerősítettek saját magamban, abban, hogy jó úton járok. Hogy bárhol, bárkivel szemben merem érvényesíteni a saját és gyerekeink érdekeit és nem az az első és egyetlen, hogy magamban keresem a hibát.

 Ez a világ más, mint egy "átlag" családé, de már otthonosan érezzük magunkat benne és boldogságban, szeretetben élünk benne, forevermore...

 

 

 

 

2016\02\18 manka197 1 komment

Az autizmus csodaszerei

Mit nem adnánk mi szülők, ha auti gyerkőcünk pár pirula bevétele után "gyógyultan" távozna egy rendelőből - nyilván mindenki másként képzelné, az én fiam mondjuk mosolyogva venné tudomásul, hogy narancsos croissant helyett csak csokis van itthon, és azt mondaná: "Ne aggódj anya, nekem jó lesz a csokis is". Vagy a játszótéren levő gyerekekhez odamenne és gond nélkül bekapcsolódna a fogócskázásba... Nem is tudom... Biztosan nem éljük meg mi szülők egyformán, de akkor az nem is az én fiam lenne.

Ettől azonban nincs mit félni, mert az autizmus ellen a tudomány mai állása szerint nincs orvosság. Akkor meg milyen csodaszerekről is beszélek?

 

csodaszerek.jpg

 Emlékszem, a legelső terápia után a gyógypedagógus ajánlására vettem egy homokórát. És láss csodát, a fiam dührohamainak száma lecsökkent! Megértette például, hogy ha lefolyik a homokóra, el kell pakolni a játékokat és jön a következő napirendi pont. Ugyanezt a célt szolgálja a konyhai óra. Beállítom, és amikor csörög, vége az adott tevékenységnek. Így könnyebb abbahagyni Petinek a tévézést (persze bekalkulálom az adott mese hosszát), vagy ebből tudja, hogy meddig kell még várnia a reggelire. A tevékenységváltások sok auti gyerkőcnek okoznak nehézséget, ebben segít az idő láthatóvá tétele. 

 A másik csodaszer (inkább csodaszer-csoport) a vizuális segédeszközök használata. Erről én nem írnék részletesen, mert mások már sokkal jobban megtették helyettem (például: http://merjmaslenni.blogspot.hu/2013/05/segedeszkozeink-2.html). A gyerek napirendjének láthatóvá tétele például az egyik: csökkenti a feszültségeit, kiszámíthatóvá teszi a napjait, hogy mikor, hol, kivel mit fog csinálni aznap. És itt nem kell feltétlenül a nyomtatót igénybe venni: saját rajzok is megteszik (sokszor gyorsabb, konkrétabb is). Ide tartozik a mindig kéznél levő papír és ceruza is: ha például kirándulást tervezünk, lerajzoljuk, hogy milyen járművekkel megyünk, mi lesz a programok sorrendje (autó - benzinkút - autó - séta - játszótér - erdőben kirándulás - Tesco - nyalókavásárlás - haza). A nyalókavásárlás nálunk kulcskérdés. Többször belefutottunk abba a hibába, hogy elmentünk az Állatkertbe, Természettudományi Múzeumba és sajnos nem tettük Petinek kiszámíthatóvá, hogy mikor jön a nap célja, fénypontja: a dinnyés nyalóka. Már ha volt egyáltalán. Gondolhatjátok, ha nem kaptunk, volt robbanás... oda lett a programunk. Azóta lehetőleg előre megvesszük azt a nyalókát és elvisszük magunkkal, és/vagy lerajzoljuk, hogy mikor eheti meg.

A következő csodaszerek a jutalomfalatkák - nálunk még mindig a gumicukor. Tisztában vagyunk vele, hogy a fogainak nem teszünk jót, rajta vagyunk, hogy lecseréljük más finomságra. Ezt a kívánatos viselkedés jutalmazására használjuk. Például minden reggel, ha a vonaton tud biztonságos lenni, akkor jár neki a gumicukor. Ehhez viszont az nagyon fontos, hogy világosan értse, mi az elvárás vele szemben, jelen esetben mi a biztonságos. Ehhez van egy külön papír, amin le van rajzolva, hogy mi a biztonságos viselkedés és meg is tanítottuk vele.

 Ezek voltak a legfontosabb csodaszereink, köszönöm a fiammal foglalkozó gyógypedagógusoknak, hogy a használatuk rejtelmeibe bevezettek minket és kívánom, hogy Tinektek is ennyi sok hasznot hozzanak ezek vagy hasonló apró trükkök a gyereknevelésben!

Karácsony auti módra

Ha egy szóval akarnám kifejezni, hogy mi a legfontosabb a mi auti gyerkőcünk esetében a karácsonyi készülődés és az ünnepek alatt (és egyébként máskor is): a KISZÁMÍTHATÓSÁG.

Vegyük például az ajándékozást: mi legyen az ajándék? Nálunk - és sok hasonló családnál is - fontos, hogy Peti a számára legfontosabb áhított ajándékot előre tudja, hogy PONTOSAN mi lesz az. Általában közli előre, hogy mit szeretne: idén a Thomas sorozatból Annie és Clarabel vagonjaira fájt a foga. Ilyenkor megnézzük képeken a konkrét játék képét, megbeszéljük, pontosan annak melyik verziójáról van szó (mágneses vagy akasztós legyen a két vonatot összekötő vég, mekkora legyen, stb.). Jaj nekünk, ha egy olyan játékot néz ki magának, ami már boltokban nem kapható, sőt, a licitálós oldalakon se találjuk meg... A másik lehetőség, hogy együtt vesszük meg az ajándékot, és utána elküldjük az angyalkákkal, akik majd karácsonykor visszahozzák. (Nem auti gyerkőcöknél is bátran lehet alkalmazni!) Ez kicsit nehezebb Petinek, mert az ajándék már a kezében lehetett, de a birtokba vételéig még várni kell, ami neki (és az autiknak) nem megy könnyen. Ha nem vagyunk a fentiek szerint előrelátóak, a kiborulást borítékolni lehet.  A rokonsággal nem lehet ilyen szinten előre megtervezni, ők szeretik maguk eldönteni, mit vesznek. Volt már rá példa, hogy repültek az ajándékok a levegőben, pedig nem repülő járművek voltak. Most már ezt is előre megbeszéljük, hogy lehet, hogy a nagynéninél csokit fog kapni vagy kisautót, de nem vonatot. Ezt hiába érti, az adott helyzetben idén is nehezen tűrte, de már kisebb kiakadással elintézte...

 A karácsonyt kivárni minden gyereknek nehéz dolog, de a várakozás a Peti forma gyerekeknek különösen megterhelő! Mi ezt egy kis házi centiméterrel oldottuk meg, amelyre a karácsonyig még hátralevő napok számát írtuk fel. Minden este egy számot Peti levágott, így pontosan tudta, hány nap múlva lesz karácsony, kevésbé volt feszült ettől. Itt már csak egyet kellett aludni karácsonyig!centi_kariig.jpg

A másik a jó öreg hetirendünk. Ezen szépen bejelöltük, hogy melyik nap melyik rokon jön vagy épp kihez megyünk vendégségbe. Nem kellenek drága dolgok, a kézzel készített rajzok is megteszik.

 hetirend.jpg

Az ünnepek egy átlag gyereknek örömteli izgalommal járnak. Az autisták többségénél nagyon megterhelőek és másfajta többlet feszültség forrásai. A már említett ajándékozás (a meglepetés abszolút nem okoz örömet, sőt...), a vendégeskedés: hirtelen sok ember özönli el a házat, mindenkinek köszönni kell meg puszit adni, új illatok, hangzavar, felborult napirend, hozzá intézett kérdések, amikre már nem is tud válaszolni... Ezekre is igyekeztünk felkészíteni őt.

Idén a karácsony már nyugodtabban telt, mint az előző években. Peti nagyon izgatott volt, mindig hallani akarta, hogy még hány napot kell aludni karácsonyig. Az ünnepek alatt is pörgősebb volt, ugyan nehezebben, de uralkodott magán és én ezt pozitív változásnak könyvelem el. Olyan jó volt, hogy idén először észrevette más házak ablakaiban is a szép fényeket, a kivilágított karácsonyfákat és nagy boldogsággal mutogatta nekem, sőt még angyalkákat is látott az égen! Ez volt az első év, hogy ezekre rácsodálkozott és hogy az örömét megosztotta velem! Nekem ez volt tőle az ajándék. A süti sütésbe is örömmel bekapcsolódott, ezzel a képpel kívánok kellemes téli szünetet és boldog új évet.

bejgli_2015.jpg